Garantizar el acceso a los tratamientos de la Esclerosis Múltiple y el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico, grandes prioridades para el movimiento asociativo en España
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 28 de mayo, la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple realizará un “cordón humano” en la entrada de el Corte Inglés en la Avda. 3 de Mayo el miércoles 28 de mayo a las 12 horas, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional.
Con esta actividad queremos llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.
La Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple y el movimiento asociativo de personas con EM en España deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y en nuestra provincia para ello, creemos imprescindible:
Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
Defender los derechos de las personas con EM, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico.
Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
Incremento de la colaboración entre los servicios sanitarios primarios y secundarios por parte de los profesionales sanitarios para asegurar que los pacientes reciban un tratamiento adecuado durante toda la evolución de la enfermedad, vivan donde vivan, además de una atención multidisciplinar.
Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.
Queremos unir nuestra voz a la de la campaña “Un día…” promovida desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), mediante la cual afectados, familiares y sociedad en general pueden unirse al deseo de nuestro colectivo de mejores tratamientos y mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad, expresando sus deseos a través de la web http://worldmsday.msif.org/.
Desde nuestra Asociación deseamos que haya un mundo sin barreras para los afectados de EM, que podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que obtengamos un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la ciudad o comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad.
Se ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de nuevos fármacos para mejorar los síntomas de le enfermedad. Es un momento nunca conocido en el campo de la investigación en Esclerosis Múltiple, con importantes avances en los tratamientos puestos a disposición de los afectados. Su acceso es muy importante, pero tampoco debemos olvidar otros derechos en materia social alcanzados hasta este momento y que estamos viendo peligrar.”
En esta línea, la neuróloga Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, señala que “dentro de las enfermedades neurológicas, el área de esclerosis múltiple es la que más fármacos nuevos está aprobando en los últimos 15 años. Desde hace un año se están haciendo grandes esfuerzos en Europa por apoyar la investigación en la forma de esclerosis múltiple primaria progresiva, la gran abandonada y se ha formado un consorcio internacional para ello.” Por último, destaca que “en el último año han sido aprobados tres nuevos tratamientos, dos de ellos orales de primera línea que mejoran mucho la calidad de vida de los pacientes, se toleran mejor y tienen menos efectos secundarios en el día a día. Además, en breve, los pacientes con un curso muy agresivo de la enfermedad tendrán acceso a un anticuerpo monoclonal muy potente”.
La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.
El curso de la EM no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura, aunque existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo.
La Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple de nuestro entorno, así como la de sus familiares. Pertenece a AEDEM-COCEMFE y al Cermi Canarias entre otras.
Para más información, ponerse en contacto con:
Mari Carmen Alemán González
Presidenta de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple.
Email: atem.tenerife@gmail.com; Tfnos. 615689227, 922201699
Pagina web: http://atem-tenerife.blogspot.com https://www.facebook.com/atem.tenerife https://www.facebook.com/EsclerosisMultipleTenerife
